BASINDAN YAZILAR
Üç Yıl Önce Yazdığımızda Dikkate Alsalardı O Çocuk Şimdi Yaşardı / Vedat İlki - MuhasebeTR

Üç Yıl Önce Yazdığımızda Dikkate Alsalardı O Çocuk Şimdi Yaşardı / Vedat İlki

 Soma Maden işçisi olan baba oğlunun ölümünün üzerine bakın nasıl konuşuyor.

''O İLAÇ OLSAYDI OĞLUM DAHA UZUN YAŞARDI''
Soma madenlerinde çalışan maden işçisi baba Cengiz Hakyeri ise yaşadıkları sıkıntıları şu şekilde aktardı: ‘’Beytullah enzim tedavisi görürken rahat uyuyor ve yürüyebiliyordu. Ancak 2009 yılında ilaçları kesilince sağlığı kötüye gitti. İlaçları alamadığı için oğlum yürümeyi kesti. Sonra zeka kriteri kaldırıldığında Beytullah’ın tekrar ilaç alması için yeni bir rapor aldık. Ancak Beytullah fenalaştı ve hastaneye yatırıldı. Beytullah’ı 9 Eylül Üniversite’sine götürmek istedik. Ancak yoğun bakımda yatak bulamadığımız için Uşak’da bir özel hastaneye yatırıldı ve 45 gün sonra hayatını kaybetti. Beytullah’ın bir haftalık ilacı 16 bin  lira civarında. Beytullah’ın bir haftalık ilacı benim bir yıllık maaşıma bedeldi ben maden işçisiyim o ilacı nasıl alabilirdim ki?’’

BU DRAMI ÜÇ YIL ÖNCE YAZDIĞIMIZDA ÜLKEMİZDE 15 KİŞİ BU ÖLÜMCÜL HASTALIĞIN PENÇESİNDEYDİ

19/06/2012 tarihinde 15 çocuğun tedavi edilmezse öleceğini duyurduğumuzda yetkililer bu yazımızı hiç dikkate almadılar.

2012 yılı Tüm Türkiye’de Genel Sağlık Sigortası uygulaması başlamadı mı?
Madem ki herkes GSS şemsiyesi altında neden bu çocuklar ölüme mahkum ediliyorlar?
Gerekçe ise bu çocuklara uygulanan IQ testidir.
Düşük IQ’lüye ilaç parası verilmeyerek ölüme mahkum ediliyorlar.

O tarihde SUT tebliğinde 6.2.10.C.1-Enzim Tedavisine Başlama ve Sonlandırma Kriterleri

ç) 72 ay üzeri hastalarda; “Çocuklar İçin Weshcler Zekâ Ölçeği” (WISC-R) testine göre IQ seviyesi 60 ve üzerinde olanlarda tedaviye başlanır. Bu testin çeşitli nedenlerle uygulanamaması durumunda “Denver Gelişim Envanteri” uygulanır. Buradaki sonuç -2 SD nin altında değilse tedavi başlanır.

IQ kriteriyle zeka seviyeleri geri olan hasta çocuklar adeta ölüme bir adım yaklaşarak ölüme terk ediliyorlar.
ESKİ UYGULAMA
6.2.10.C.1-Enzim Tedavisine Başlama ve Sonlandırma Kriterleri
a) Hastalarda; multiple sülfataz eksikliği olmamalıdır.
b) 24 aylığın altındaki çocuk hastalarda teşhis için gerekli kriterler olması halinde tedaviye başlanır.
c) 24 ayın bitiminden 72 ayın sonuna kadar olan hastalarda; “Denver Gelişim Envanteri” veya “Ankara Gelişim Envanteri” uygulanarak hastanın zihinsel gelişim durumu değerlendirilir. Değerlendirme sonucuna göre ileri derecede zeka özrü saptanmayan hastalarda tedaviye başlanır. İleri derecede zekâ özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlanmış ise sonlandırılır.
ç) 72 ay üzeri hastalarda; “Çocuklar İçin Weshcler Zekâ Ölçeği” (WISC-R) testine göre IQ seviyesi 60 ve üzerinde olanlarda tedaviye başlanır. Bu testin çeşitli nedenlerle uygulanamaması durumunda “Denver Gelişim Envanteri” uygulanır. Buradaki sonuç -2 SD nin altında değilse tedavi başlanır.
d) Erişkin hastalarda WAIT testine göre tespit edilen IQ seviyesi 60 ve üzerinde olanlara tedavi başlanır.
e) Tip I Mukopolisakkaridozda; Enzim tedavisine başlangıç tarihi her yenilenen raporda belirtilmelidir. Kemik iliği replasman tedavisi yapılmış ve başarılı olmuş hastalarda replasman sonrası en fazla altı ay daha enzim tedavisi uygulanabilir.
f) (Değişik:RG-5/11/2011-28106) (34) Tip I Mukopolisakkaridozda; Kemik iliği replasman tedavisinin başarısız olduğu hastalarda, enzim tedavisine devam kararı hastayı takip eden hekim tarafından yukarıda belirlenen kriterlere göre verilecektir.
g) Tedaviye başlandıktan 1 yıl sonra hastanın tedaviden fayda gördüğünün raporda belirtilmesi koşulu ile tedaviye devam edilir.
YENİ UYGULAMA
4.2.10.C-1 - Enzim tedavisine başlama ve sonlandırma kriterleri (Değişik:RG-25/7/2014-29071)(16)
(1) Hastalarda; multiple sülfataz eksikliği olmamalıdır.
(2) 24 aylığın altındaki ve 72 ay üzeri çocuk hastalar ile erişkin hastalarda teşhis için gerekli kriterler olması halinde tedaviye başlanır.
(3) 24 ayın bitiminden 72 ayın sonuna kadar olan hastalarda; ayrıca “Denver Gelişim Envanteri” veya “Ankara Gelişim Envanteri” uygulanarak hastanın zihinsel gelişim durumu değerlendirilir. Değerlendirme sonucuna göre ileri derecede zekâ özrü saptanmayan hastalarda tedaviye başlanır. İleri derecede zekâ geriliği saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz.
(4) Tip I Mukopolisakkaridozda; enzim tedavisine başlangıç tarihi her yenilenen raporda belirtilmelidir. Kemik iliği replasman tedavisi yapılmış ve başarılı olmuş hastalarda replasman sonrası en fazla altı ay daha enzim tedavisi uygulanabilir.
(5) Tip I Mukopolisakkaridozda; kemik iliği replasman tedavisinin başarısız olduğu hastalarda, enzim tedavisine devam kararı hastayı takip eden hekim tarafından yukarıda belirlenen kriterlere göre verilecektir.
(6) Tedaviye başlandıktan 1 yıl sonra hastanın tedaviden fayda gördüğünün raporda belirtilmesi koşulu ile tedaviye devam edilir.

SONUÇ:
MPS hastalığına yakalanan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri’nin ilaçları, ‘ileri derece de zekâ özrü’ olduğu gerekçesiyle 2011 yılında kesildi. SGK tarafından uygulanan zekâ testi sınavında 50 IQ sınırını geçemeyen Beytullah, elinde doktor raporu olmasına rağmen 3 yıl boyunda Elaprase adlı ilacı alamadı.
2014 yılında Sağlık Bakanlığı MPS hastalarına uygulanan zeka testi şartını kaldırdı.
Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. MPS hastalarının sürekli kullanması gereken ‘Elaprase’ adlı enzim ilacının kutu fiyatı 2925 Euro. Dolayısıyla enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği’nde(SUT) yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavisin artık SGK tarafından karşılanmayacağı, 6 yaş üzeri olan MPS hastalarının da zeka testine tabii tutulacağını ve test sonucunda IQ’su 50’nin altında çıkan hastaların enzim tedavisinin SGK tarafından karşılanmayacağı bildirildi.

GÜNÜMÜZDE UYGULAMA

2 ila 6 yaş arasındaki MPS hastalarına hala zeka testi uygulandığını, test sonucunda ileri derece zeka özrü olduğu tespit edilen hastaların enzim tedavisinin SGK tarafından karşılanmıyor.
''SUT''daki zeka kriterleri yapılan son düzenleme ile az da olsa yumuşadı.Zeka testi hala 2 ila 4 yaş arasındaki çocuklarda uygulanıyor. Her an ileri zeka özrü olduğu gerekçesiyle çocukların tedavisi yarım kalabilir.IQ kriterinin tamamen kaldırılması gereklidir.

(Kaynak: alitezel.com | 03.12.2014)

GÜNDEM